В Омске обсудили проблемы пациентов с редкими орфанными заболеваниями

Фото: mzdr.omskportal.ru

В Омске прошло расширенное заседание Общественного Совета при региональном Министерстве здравоохранения. Темой заседания стала «Организация медицинской помощи пациентам с редкими орфанными заболеваниями». Участие в мероприятии приняли члены Общественного Совета при Росздравнадзоре, представители минздрава и молодёжных общественных организаций, учащиеся медицинского университета и медицинского колледжа.

Президент омской региональной общественной организации «Всероссийское общество гемофилии» Людмила Громова, отметила актуальность затрагиваемой темы.  Она рассказала, что в настоящее время на территории Омской области реализуется проект по направлению институтов гражданского общества «Школа экспертов региональных Общественных Советов при органах Управления здравоохранения» в рамках президентского гранта 2017 года, а также обозначила проблему, с которой сегодня сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями. «На сегодняшний день к редким заболеваниям относятся около 7000 болезней, встречающиеся не более чем у десяти человек на сто тысяч населения. В свою очередь, список диагнозов, по которым государство гарантирует лекарственную помощь за счет средств бюджета, еще короче – в нем всего 24 пункта. Перечень редких заболеваний не обновлялся почти 5 лет — за это время произошло много перемен» - рассказала Громова.

В качестве решения данной проблемы она представила технологию вовлечения и сопровождения пациентов с редкими орфанными заболеваниями. Целью деятельности технологии является помощь и поддержка пациентов с редкими орфанными заболеваниями, распространение медицинской информации, дополнения или полная инициация законодательства, направленного на помощь данной категории пациентов.  В рамках реализации технологии предполагается создание регионального регистра пациентов с редкими заболеваниями и обмен опытом в сфере организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения данной категории пациентов, связь с экспертами из ведущих федеральных центров и институтов и систематизация взаимодействия общественных организаций, социальных служб и областного здравоохранения в целях оказания всесторонней поддержки каждому нуждающемуся в помощи пациенту.

Для реализации технологии вовлечения и сопровождения пациентов с редкими заболеваниями на территории Омской области необходимо создать рабочую группу, в состав которой войдут представители пациентских Советов при Министерстве здравоохранения и Росздравнадзоре, государственных медучреждений, органов власти, СМИ, образовательных медучреждений среднего и высшего звена. Руководство будет осуществлять Совет при Росздравнадзоре   по Омской области.

 
По теме
Министр образования Омской области Татьяна Дернова подписала приказ, согласно которому при министерстве образования региона создается общественный совет по проведению независимой оценки качества условий осуществления образовательной деятельности организациями, осуществляющими образовательную деятельность - Минобрнауки Омской области Министр образования Омской области Татьяна Дернова подписала приказ, согласно которому при министерстве образования региона создается общественный совет по проведению независимой оценки качества условий осуществления обр
04.07.2018
Обеспечьте детям безопасное лето - МЧС России Лето в разгаре. Это самое любимое время года для детей. В данный период большинство ребят проводят летние каникулы в загородных оздоровительных лагерях, санаториях, выезжают с родителями на дачи и природу, в лес и на водоемы.
21.07.2018
 
Обеспечьте детям безопасное лето - МЧС России Лето в разгаре. Это самое любимое время года для детей. В данный период большинство ребят проводят летние каникулы в загородных оздоровительных лагерях, санаториях, выезжают с родителями на дачи и природу, в лес и на водоемы.
21.07.2018 МЧС России
Ученые рассказали об опасности зубной пасты - СуперОмск Исследования ученых из Техасского университета США показали, что содержащийся в зубной пасте диоксид титана Е171 может вызывать сахарный диабет второго типа, сообщают РИА Новости со ссылкой на результаты исследований,
21.07.2018 СуперОмск
Автор Ольга Аскерова Как защитить себя от инфекционных заболеваний. Атипичная пневмония, свиной и птичий грипп, вирус Эбола, ближневосточный респираторный синдром (MERS) – этот список, как бы нам ни хотелось закончить,
04.07.2018 Омская правда
Шесть событий Омска, которые нельзя пропустить с 22 по 28 июля - ИА Омскрегион Омичей ждет насыщенная культурная неделя: рекомендуем посетить фестиваль классической музыки Dialog-Classica, арт-лекторий, посвященный творчеству загадочного живописца Эдварда Мунка, и важную кинопремьеру.
21.07.2018 ИА Омскрегион
Автор Светлана Васильева Фото Максим Кармаев «JazzПарк» Омской филармонии собрал тысячи омичей.
11.07.2018 Омская правда
Шербакульский полумарафон отметил свое 20-летие - Sportom.Ru На старт юбилейного забега вышли 466 человек!                 На XX Шербакульский полумарафон природа преподнесла его участникам – а их на старте собралось рекордное за 20 лет число – настоящий подарок!
21.07.2018 Sportom.Ru
Автор Галина Викторова Фото Евгений Кармаев Чем запомнился омичам прошедший чемпионат мира.
18.07.2018 Омская правда
Шербакульский полумарафон отметил свое 20-летие - Sportom.Ru На старт юбилейного забега вышли 466 человек!                 На XX Шербакульский полумарафон природа преподнесла его участникам – а их на старте собралось рекордное за 20 лет число – настоящий подарок!
21.07.2018 Sportom.Ru
18 июля 2018 года Восьмой арбитражный апелляционный суд подтвердил законность решения Омского УФАС России по делу о картельном сговоре участников электронных аукционов  по ремонту дорог в г. Омске, проводимых в 2016 году,
20.07.2018 УФАС