В Омске обсудили проблемы пациентов с редкими орфанными заболеваниями

Фото: mzdr.omskportal.ru

В Омске прошло расширенное заседание Общественного Совета при региональном Министерстве здравоохранения. Темой заседания стала «Организация медицинской помощи пациентам с редкими орфанными заболеваниями». Участие в мероприятии приняли члены Общественного Совета при Росздравнадзоре, представители минздрава и молодёжных общественных организаций, учащиеся медицинского университета и медицинского колледжа.

Президент омской региональной общественной организации «Всероссийское общество гемофилии» Людмила Громова, отметила актуальность затрагиваемой темы.  Она рассказала, что в настоящее время на территории Омской области реализуется проект по направлению институтов гражданского общества «Школа экспертов региональных Общественных Советов при органах Управления здравоохранения» в рамках президентского гранта 2017 года, а также обозначила проблему, с которой сегодня сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями. «На сегодняшний день к редким заболеваниям относятся около 7000 болезней, встречающиеся не более чем у десяти человек на сто тысяч населения. В свою очередь, список диагнозов, по которым государство гарантирует лекарственную помощь за счет средств бюджета, еще короче – в нем всего 24 пункта. Перечень редких заболеваний не обновлялся почти 5 лет — за это время произошло много перемен» - рассказала Громова.

В качестве решения данной проблемы она представила технологию вовлечения и сопровождения пациентов с редкими орфанными заболеваниями. Целью деятельности технологии является помощь и поддержка пациентов с редкими орфанными заболеваниями, распространение медицинской информации, дополнения или полная инициация законодательства, направленного на помощь данной категории пациентов.  В рамках реализации технологии предполагается создание регионального регистра пациентов с редкими заболеваниями и обмен опытом в сфере организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения данной категории пациентов, связь с экспертами из ведущих федеральных центров и институтов и систематизация взаимодействия общественных организаций, социальных служб и областного здравоохранения в целях оказания всесторонней поддержки каждому нуждающемуся в помощи пациенту.

Для реализации технологии вовлечения и сопровождения пациентов с редкими заболеваниями на территории Омской области необходимо создать рабочую группу, в состав которой войдут представители пациентских Советов при Министерстве здравоохранения и Росздравнадзоре, государственных медучреждений, органов власти, СМИ, образовательных медучреждений среднего и высшего звена. Руководство будет осуществлять Совет при Росздравнадзоре   по Омской области.

 
По теме
 
Диабетикам 2-го типа бороться надо прежде всего с ожирением — эндокринолог - ИА Омскрегион В городской поликлинике № 13 открыта «Школа диабета». Руководит работой школы заведующая городским диабетологическим центром, врач-эндокринолог высшей категории Ольга Чабанова.
20.09.2018 ИА Омскрегион
Вступил в законную силу приговор в отношении жителя г. Омска за контрабанду сильнодействующих препаратов для увеличения мышечной массы Приговором Кировского районного суда г. Омска 36-летний житель г.
20.09.2018 Прокуратура
22 сентября Омский государственный академический театр драмы открывает юбилейный, 145-й театральный сезон.
19.09.2018 Омская правда
Автор Виолетта Гордиенко Фото Евгений Кармаев В сентябре «12 канал» отмечает свое 20-летие.
19.09.2018 Омская правда
Автор Светлана Васильева Фото Евгений Кармаев С 26 по 30 сентября в нашем городе пройдет VI Национальный кинофестиваль дебютов «Движение».
19.09.2018 Омская правда
Автор Ростислав Беркутов Фото Евгений Кармаев В Омске прошел чемпионат СФО по боулингу.
19.09.2018 Омская правда
Внимание, розыск! - Следственный комитет Следственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Омской области продолжается расследование  уголовного дела по факту безвестного исчезновения 16-летнего Дмитрия Колпакова.
20.09.2018 Следственный комитет